Fév
01

Des nouvelles en ce début d'année...
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Mathis continue à progresser, il marche de mieux en mieux avec notre aide, il est beaucoup plus stable sur ses jambes mais manque encore d'équilibre et ne peut marcher seul pour l'instant. Il commence à se mettre debout tout seul avec appui. Il se déplace de plus en plus dans la maison ( en tailleur), pour découvrir le monde qui l'entoure et faire quelques bêtises!!!

Mathis profite mieux des temps individuels qui lui sont proposés à l'école pour être en relation avec l'autre. Il peut désormais dire "bonjour" en caressant la joue de l'adulte ou faire "bravo" en tapant des mains lorsqu'il est content.

Mais sa disponibilité peut vite être mise à mal par un environnement trop bruyant ou intrusif, ou par un sentiment d'inconfort lié à la fatigue, la faim, la douleur...

Mathis va bénéficier cette année d'une semaine de "cure Padovan" en février et de trois semaines en juillet.

Les bénéfices de l'année 2011, vont nous permettre de financer un vélo adapté pour Mathis, et de commencer à épargner pour compléter les aides qui sont accordées pour l'aménagement de la maison ( aménagement d'un élévateur ou un plan incliné pour que Mathis puisse avoir accès sans difficulté au premier étage de notre maison et/ou d'une salle de bain adaptée).

10 % des bénéfices de l'année 2011, seront versés à Gladys, qui est atteinte de la même maladie génétique que Mathis.

. Posted in NEWSFLASH

DELETION 1p36

Oct
15

Bienvenue
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Bonjour et bienvenue sur le site de l'association "les espoirs de Mathis"

Il existe encore trop peu d'informations sur la maladie de Mathis, la délétion 1p36 et nous aimerions en plus d'aider Mathis à progresser pouvoir éditer un reccueil de témoignages, de parents, familles, amis, généticiens qui sont concernés de près ou de loin par la délétion 1p36.
Ceci permettrait d'informer les familles mais aussi les généticiens qui pourraient avoir un support lors de l'annonce aux parents.Nous attendons vos témoignages que vous pouvez poster dans la rubrique "nous contacter".
N'hésitez pas non plus à laisser vos messages dans le livre d'or.

Merci d'avance à tous et bonne visite!